ההתמודדות שלי עם פיברומיאלגיה וסכיזופרניה פראנואידית / נכתב ע"י שי, מתמודד מדיור מוגן "ענבלים"
אני מתמודד עם סכיזופרניה פרנואידית משנת 1965 ועם פיברומיאלגיה כ20 שנה.
בשלוש שנים האחרונות אני חווה ירידה בתפקוד היום יומי, עקב כאבים כתוצאה ממחלת הפיברומיאלגיה. זו מחלה קשה המתבטאת בכאבים חזקים בכל חלקי הגוף והשרירים והעצמות. אני חי עם זה כעשרים שנה בערך כשכל פעם חלה הרעה במצב הכאבים. עשיתי את כל בדיקות המעקב אצל ראומטולוג המומחה בראומטולוגיה. הוא שלח אותי לכל הבדיקות האפשריות והסתבר שאכן אני סובל מפיברומיאלגיה שהיא מחלה קשה וכואבת. לוקח זמן לאבחן את המחלה, וגם הבדיקות לא נעימות.
כדי לתפקד ולקום בבוקר וללכת לעבודה דרוש כוח רצון חזק מאוד, להתעלם מהכאב ככול האפשר וכן לעשות הליכות רגליות ככל האפשר. העצמות והשרירים והעצבים מושפעים אחד מהשני ברגע שאנחנו מפעילים בהליכה את השרירים ואת העצמות זה עושה ראקציה, מרגיע את הכאב. לשתות מים בזמן המתאים חשוב מאוד, מרגישים את הכאבים יותר כששותים מעט. כשאני עובד אני לא חושב על הכאב, כי אני עסוק בעבודה.
מהלך חיי
אני סובל ממחלת נפש הקרואה בספרות הרפואית, סכיזופרניה פרנואידית, מגיל 15 בשנת 1965.לאורך השנים הייתה תקופה מאוד ארוכה שהתמודדתי עם סטיגמה, חשבתי שאנשים ממש רואים את המחלה עליי, שרואים שאני לא בן אדם רגיל, שיש עליי כתם. עם הזמן הבנתי שזו סטיגמה עצמית בעיקר, שאני לא מקובל כמו אחרים, והקבלה העצמית שלי היא זו שעזרה לי להתקדם הלאה. לא היו לי כלים להאמין בעצמי יותר, והכל בא מניסיון ולמידה.
אושפזתי בבית חולים גהה בפתח תקווה, בשנה זו בנגב לא היה אף מוסד טיפולי אשפוזי לבעיות נפשיות. כששוחררתי, חשבתי שאוכל להמשיך בחיים רגילים אך לא כך היה. סבלתי מהפרעות בריכוז וכך לא יכולתי להמשיך את הלימודים באופן עצמאי, התחלתי ללמוד בבית ספר מקצועי, מכונאות רכב הייתי כבר אז מוכשר מאוד בעבודות טכניות. עבודות ידיים לא דרשו ריכוז גבוהה בלימודים כמו מתמטיקה והמקצועות המדויקים. למרות כל בעיות הריכוז הקשות, עקב המחלה והתרופות הפסיכיאטריות, לא הייתי שונה משאר הנערים בני ה15. הייתי בתנועת נוער- מחנות העולים. וגם ניהלתי חיי חברה כמעט רגילים. אך לא הצלחתי להתחבר לנערות ולא הייתה לי בת זוג זמן רב אחרי האשפוז בבית החולים גהה.
בשנת 1973, בזמן מלחמת יום כיפור אז הייתי בן 23 שנים, רציתי מאוד לשרת בצה"ל. ניתנה לי האפשרות להזדמנות לממש את ה"חלום", גויסתי לשירות מקוצר של שנה.
בשנת 1987 כשהייתי בן 28, התחתנתי בפעם הראשונה נישואים קצרים של שנה שכישלונם היה ידוע מראש. באותה שנה אבא שלי נפטר ממחלת סרטן המעי הגס. וזאת כאשר הייתי מאושפז בטלביה (כיום ביה"ח איתנים). מבחינתי זה היה משבר קשה מאוד. אחרי אשפוז קשה מאוד, קיוויתי להשתפר בתפקוד יום יומי וזה קרה בצורה טובה מאוד. עבדתי בעבודות שונות בהצלחה.
התחתנתי בשנית בשנת 1986, הבאנו לחיים את בתנו היחידה. עם הזמן אשתי חלתה ונאלצתי לגדל את ביתי בגפי. אני מאוד גאה בביתי היחידה. כיום אני סבא. גידלתי את ביתי בכוחות עצמי, אימי שעזרה לי לגדלה לתפארת הלכה עם הזמן לעולמה. היה לי קשה להשלים עם המצב החדש שנוצר, ולהסתגל אליו. גם הבת שלי איבדה דמות משמעותית. אם זאת המצב שלי היה יציב, יכולתי לטפל במצב היטב, לקחתי על עצמי את המשימה באהבה. מכיוון שלא עבדתי באותה תקופה יכולתי להקדיש את כל כולי לגידול ביתי. ביתי מאוד מוצלחת, הצטיינה בלימודים כיום בעלת תואר שני. ליווית את טיולי הבית ספר, ישיבות.
בשנת 2006 התקבלתי לעבוד במפעל שיקום מקצועי בבאר שבע. הייתה לי מוטיבציה רבה, בכדי לאפשר לבת שלי לטופס לפולין באותה תקופה, כחלק ממשלחת בית הספר. בעבודה נקלטתי בצורה טובה מאוד, אני עובד שם עד היום. סביב חתונת ביתי בשנת 2012, חוויתצי ירידה במצב התפקוד שלי. לפעמים הייתה ירידה חדה במוטיבציה שלי בכלל. בתוספת למחלת הפיברומיאלגיה היה לי קשה מאוד לתפקד בחיי היום יום. נעזרתי רבות בצוות הדיור מוגן.
היום אני עובד באופן רציף, אבל מבין גם שהיו תקופות לא פשוטות עם כאבים וחוסר מוטיבציה. אני חושבת שהצלחתי להמשיך ולתפקד בעקבות: ראיתי את הפירות, היו פירות לעבודה הקשה שהשקעתי בביתי שכיום מאושרת ובעלת השכלה גבוהה מאוד. כוח רצון הוא מאוד משמעותי בתהליך ההחלמה שלי. אני יודעת שאם לא אתחזק אפול יותר, וזה מה שמוביל אותי לנסות עוד ועוד.
המסר שלי אליכם- להשתמש בכל טיפת כוח רצון, גם עם כל העזרה של צוות שיקום, פסיכיאטרית מלווה, משפחה תומת, חברים ששיתפתי אותם- בסופו של דבר אני החלטתי שאני ממשיך בכל הכוח.
שי.